さて、好酸球性多発血管炎性肉芽種症の発症から、入院生活について書いている途中ですが…。2ヶ月の入院生活を思い出しながら順を追って書いているので、全く話が先に進まない という、苦い状況に陥ってしまいました。
入院中に血管炎で脆弱になっていた小腸に穴が空いて(小腸穿孔しょうちょうせんこう)大手術となったのですが、そこまでも辿り着けていない。
そうこうしているうちに、現在は2020年秋、退院して3年が経とうとしています。
これでは、私のブログに来てくれた人に、何も伝えられないままになってしまう。
このままでは、私の記憶も曖昧になり、そのとき起きたことや、感じた本当のことなど、新鮮な記事が書けなくなってしまう。
そこで、退院して約3年後の今現在から、まず書き始めて、過去に起こった事を遡って書き記していきたいと思います。(小腸に穴が空いた件については、また後日に詳細を書きます)
ヌーカラ治療で好酸球を減らし、脱ステロイドへ
先生から初めて「ヌーカラ治療」という言葉を聞いたのは、退院してから丸2年が過ぎた2019年12月の事だった。
私は当時ステロイド4ミリを毎朝飲んでいる状態で、好酸球の数値が381→301とほぼ横ばいだが僅かに下がっていた。この時先生から話があったのが、「ヌーカラ治療」だった。
「ヌーカラ、ですか？」全く初めて聞く名前だった。
喘息の治療などには使われていたが、EGPA(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)の治療に認可が通ったのは、2〜3年前とのこと。
この注射療法によって、血液中の好酸球を劇的に減らすことが出来るという。つまり、ステロイドの服薬量を減らすことが出来るというわけだ。
この時の先生の提案は、今回からのステロイドを4ミリ→3ミリに減らして、もし好酸球が上がるようなら次回以降ヌーカラ注射を打つというものだった。
さて、ステロイドを3ミリに減らして10日ほど経ったクリスマスの頃、左耳が塞がれるような感覚を覚えた。エレベーターとか、飛行機の離着陸の際になるような「ボッ」となる、あの感じだ。音は聞こえるものの、水の中にいるようで気持ちが悪い。1時間ほど、その状態が続いた。実はこの症状、EGPAを発症する1〜2年前にも起こっていたのだ。その時は数日〜1、2週間ほども続いただろうか。
年が明け2020年1月、今度は手の甲にかゆみが出て、赤く腫れた。ステロイドの塗り薬で治まったが、調子が良くないなと感じていた。
ステロイド1ミリの壁
その月の診察。血液検査の結果は好酸球が301→525と劇的に増えていた。
やはり、ステロイドを4ミリから3ミリに減らした事で、好酸球の増加が抑えられなくなったのか…。
この時、先生はご自身もアレルギー体質で倍近く出る事もあるよ、と言いつつも、好酸球が500を超えたという事で、３つの選択肢を提案して来た。
①ステロイドを4ミリに戻す
②ステロイド3ミリ続行で様子見
③ヌーカラ注射を一本打って、好酸球をいったん減らし、ステロイド3ミリ続行
私の選択は、迷わず③だった。
そして、30分後には、第一回目のヌーカラ注射を打ってもらう事となった。
ヌーカラを100ミリ、1本、左二の腕から注入。
本来は別の部位からも含めて計3本打つそうだが、私の場合は比較的寛解状態にあったためか、先生的には3本は打ちたくないとの事だった。
注射針の痛みをチクっと感じた後、100ミリのヌーカラがゆっくりと注入されていく。
「耐えられそうですか？」看護師さんが心配そうに聞かれた。「人によって、痛みの感じ方が違うので…」確かに、接種時間が長い。採血くらいの長さ(数十秒)はあっただろうか。ただ大量の薬液が押し込まれる時の感覚はあったが、私にはインフルエンザ予防接種ほどの痛みにも感じられなかった。看護師さん自身は、ヌーカラ注射を受けた経験はないだろうから、分からないのも当然だ。
こうして比較的あっさりとヌーカラ注射を初体験し、ステロイドは3ミリ続行のまま次の1ヶ月を過ごした。
たった一回のヌーカラ注射で…
さて、次の診察は2020年のバレンタインだった。
この1ヶ月は日光に当たると手のひらや手の甲に赤い発疹が出るなど、ちょっとした過敏症状、後半は疲れやすさや息苦しさを感じる事もあった。また、引き続きの便秘気味で、全くのうさぎのフンであったから、一度やめていた酸化マグネシウムをまたもらおうと思っていた。
診察室に入ると、先生がいつになく機嫌良く、声も明るい。血液検査の結果は、好酸球が525→49と、劇的に下がっていた！
それに伴い、ステロイドの量もさらに下げるという。
「ええっ、さらに1ミリ、もうこの段階で下げるんですか？」さすがに驚いた。
すると先生は、「好酸球が下がっているのに、ステロイドを余分に飲んでもしょうがない、3ミリ→2ミリにしよう」と弾んだ声で言った。
ヌーカラ注射をたった一本打っただけで、増えそうだったステロイドの量が、こんなに短期間に減らせるとは。新しい治療法に戸惑いつつも、静かな興奮を覚えていた。
そして、診察の後、2回目のヌーカラ注射を注入した。
ここから脱ステロイドへのヌーカラ快進撃が始まるのであった。