ステロイドの副作用?視界が白く塞がれる

視界が白く塞がれる

日本人の専門医の先生を受診して少しホッとした、2日後の、夜中でした。

その晩も、ベッドで遅くまで、愛用のMacBook Airをいじっていました。家から出ないので、買い物もオンライン注文で宅配(レッドマート)を頼むようになり、パソコンを使う時間は増えていました。

出産後は眠りが浅くて、子供の寝かし付けと一緒に眠れば夜中に起き、それ以降は睡眠導入剤がないと寝付けない状態でした。

翌日は土曜日でしたが、夜中の1時を過ぎ、さすがに寝なくてはと思ってパソコンを置き、目を閉じた時…

左のまぶたの裏の真ん中に、真っ黒い、不気味な穴のようなようなものが見えました。すごく不安が広がる感じがして、死に神の顔のようにも見えました。

そして、ドット模様(斑点)や、チカチカした星のようなものが広がり、ぐるぐると回り始めたのです。

すごくイヤ〜な予感がしたというか…怖くて、目が開けられませんでした。

恐る恐る、ゆっくり目を開いてみると…見えません

 

左の目が、白い、モヤ〜ッとしたもので塞がれて、見えないのです。

動揺して、心臓の鼓動が早くなります。

全く、初めての経験でした。

白い部分は完全に視野が塞がれているのですが、端っこの方に、わずかにチラチラと視界が残っているような状態でした。初期のパソコンの、ホームページ画面を表示するときのような感じでしょうか…(分かりにくい?)

動揺を抑えながら、洗面所で目を洗ったら、まぶたの裏がギュウゥーッとなって、グレーの絵の具が広がるような感じがしました。ますます恐怖感が募って、慌てて中止。直感的に、コンタクト用の目薬で、洗ってみることにしました。

そして…数十秒後には、ぼんやりと視界が戻り始め、5分後には、完全にクリアになりました。

翌日の朝、日系病院に行き、眼底検査や視力などの検査を受けました。

念のために、とアレルギーの点眼薬を出してもらいました。

眼球そのものには異常はなさそうとのことでしたが、専門医に診てもらったほうがいいと言われ、別院にある眼科の予約を取ってもらいました。その日は土曜日だったので、週明けに改めて眼科に行くことになりました。

そして、その夜…

また、あのイヤ〜な感覚が…

恐る恐る目を開けると、再び、左目の視界が、白く塞がれていました(怖)

動揺を抑えながら、日系病院で出してもらったアレルギーの点眼薬をさしたら、また視界がギューっとグレーに…慌てて中止。

コンタクト用の目薬をさしたら、不思議と視界が戻りました。

翌日の日曜日、看護師Iちゃんにメール。彼女はとても心配してくれて、週明けの眼科を待たずに、救急に行く選択肢もあるよ、と言ってくれました。

迷いましたが、その言葉に後押しされ、夫と娘と共に、タクシーで都心の救急病院に向かいました。

日曜の夜の救急

到着した時は、夕方遅くになっていました。夫と娘には近くのレストランに行っていてもらって、私は救急へ。

日本の保険でキャッシュレスになるんだ〜前に行った他の病院ではならなかったなぁ…などと思いながら書類を記入。

待合室で座っていても、背中の筋肉が痛い…。

やっと呼ばれても、ボーッとしてると自分の名前か一瞬分からない(発音が独特なので、笑)。とりあえず問診。英語でなんとか伝える。

問診を受けて待合に戻ると、いい椅子が取られちゃってたりする。辛いですね…

いや、みんな辛いんだけど、家族総動員で付き添いに来てる人たちも多くて(涙)

さらに待つと、メガネの肝っ玉かあさんのようなキャラの看護師さんに呼ばれ、ざっくり視力検査。救急の臨時ベッドのようなところに寝るように言われ、点眼されました。「また何分かしたらくるから、その間ずっと目を押さえてるのよ」と言って去る看護師さん。

その間、別のベッドから聞こえてくる、子供の泣き叫ぶ声…。

足を折ったのかな…。

本当に痛そうで、聞いている方も辛いことこの上ない。この程度のことで救急に来てベッドまで使って申し訳ありません…という気持ちになりました。

さらに2度目の点眼が終わり、待合室で待つこと小一時間。ようやく診察室へ。

眼底検査のほか、いろいろな検査をして、眼球をよく調べてもらいました。

が、やはり眼球自体に異常はないとのこと。

緊急性はないが、網膜のガンなどである可能性を検査するので、週明けにその先生のクリニックに来るようにと言われました。

兎にも角にも、診てもらえてホッとしたのと、原因が判らない不安感とで、複雑な思いでした。

でも、この時は意外と英語が通じて、ちょっと嬉しくもあった呑気な私でした…

会計の時、先のメガネの肝っ玉かあさんが、「Can you see~~??(見えてる〜〜??)」とおどけて手を振っていました。

緊迫した雰囲気の救急の場に、長時間身を置いて過ごしながら、患者にこういう対応が出来る余裕というかタフさって、すごいよなぁ…と、心から感心しました。こういうところが、良くも悪くも、シンガポールと日本の文化の違いなんだなぁ。

ステロイドを半分に減薬した結果…

体調は横ばい、徐々に不安が広がる…

ステロイドの量を半分に減らされて、元看護師のIちゃんは、「そんなに急に減らしていいものなのか…」と心配そうでした。

1週間後、娘の小学校の運動会があり、なんとか見に行く事が出来ました。

娘のバス停までの送り迎えも、他のお母さんたちの厚意に甘えていたので、病院以外で外出したのは久しぶりでした。

色んな人に久しぶりに会って、見に来られてよかったね!と言われました。

その後も体調が、どんどん良くなっている気もしないけど、かと言って特に悪くなってもいない…。そんな日が続きました。

元看護師のIちゃんには、

ステロイドが効いていれば、もっとどんどん良くなっていいはず。ほうじ茶ラテさんが、良くなっているようには見えない…」と言われていました。

ちょうどその頃、他の日系病院に、シンガポール初・日本の血液内科専門の先生が来たと、日系雑誌などの広告が出ていたので、診てもらったら?と勧められました。

減薬して1週間後の血液検査

9月28日、行きつけの日系病院に行き、2週間ぶりに血液検査を受けました。

結果は、白血球15000ほど。

ステロイド治療を始めて1週間後(9月15日)と同じくらいの数値です。期間を考えると、やはり劇的に良くなっている訳ではない…という感じです。

先生には、早い段階で帰国して、日本の専門医に診てもらった方が良いよ、というアドバイスを再度いただきました。他の日系病院に新しく入られた、日本人の血液内科の先生の話をしたら、先生は膝をポンと打って、「それイイね!すぐに予約して行って来なよ」と後押しして下さいました。

シンガポールに新しく来た、血液内科専門の先生

Iちゃんに言われて聞くことをまとめて来たメモを片手に、診察室に入りました。にこやかな、若い女の先生でした。

どこから話していいのか…と要領を得ずに、それでも怒涛のように話し始めた私。

足のかゆみの件から始まって、長い長い、私の話を、先生は質問を交え時系列を整理しながら、じっくりと聞いて下さいました。

30分くらい聞いてもらったんじゃないでしょうか…

すでにシンガポールの専門医(血液内科)にかかっているということで、セカンドオピニオンに留め、薬の処方などは出来ないけれど、という事でしたが、専門の先生に話を全て聞いてもらう事が出来て、とても心強かったです。

病院からの検査データ資料で、まだ結果が出ていないものがあったため、また日を改めて受診することになりました。

帰り際、「シンガポールの専門医で、ウェゲナー、って言われなかった?」

と聞かれました。

「ワギナですか?」と間抜けな受け答えをする私。

「ウェゲナーです…」

聞いたことのない病名でしたが、ウェゲナー肉芽腫症(現在の病名は多発血管炎性肉芽腫症)とは、血管炎症候群だそうです。

(結果的にはウェゲナーではなかったのですが、)この時、初めて具体的な病名を聞いて、自分の中の病魔の輪郭が見えてきたような気がしました。
かもしれません。

白血病?膠原病?ステロイド治療始まる③

看護師のIちゃんは毎日、息子ちゃんの幼稚園バスを送った後、私の様子を見に寄ってくれました。足のむくみ、体調などをチェックし、

①毎日体重、体温を測って記録すること

②よく噛んで、消化に良いものをバランス良く工夫して食べること

③次に病院に行った時に先生に聞く事をまとめること

など、アドバイスしてくれました。

Iちゃんもお子さんが3人もいて忙しいのに、毎日毎日チェックに来てくれて、私のメール報告に、こまめに返信もしてくれていました(涙)本当に感謝してもしきれません…。

そして1週間が経ち、いよいよ再び、血液内科のTing先生の診察を受ける日になりました。

ステロイド、また飲み間違える…

通訳のLさんと待合室で待ち合わせ。すぐに血液検査を受けると、診察室に入りました。前回、40000以上もあった白血球は、15000位にまで減っていました

「Very good」とTing先生。前回高かったアレルギー反応の数値も激減していました。

「次は、1ヶ月後に来て

え…。

「途中で何か他の症状が出たら、どうしたらいいですか?」

Ting先生は少し考えて、「日系病院の方に…」と言われました。

この時、通訳を通して、ステロイドの飲む量について、「薬は引き続き、同じで続けます」と聞いたつもりでいましたが、後から思えば、私はハッキリと把握できていなかったのです…

錠数間違え、再び…

そして、引き続きステロイドを朝晩1錠ずつ、1日2錠のトータル40mgを飲んで、体調も良く穏やかに過ごしていました。

4日目の夜でした。夜の分のステロイドを飲み終わった時、ふと、病院でもらった薬のピルケースを見ながら、

「これ…、1日2錠飲んでたら、明らかに1ヶ月も持たないよね?」

と気付きました。円筒型の小さなプラスチックのピルケースの中に、むき出しのステロイドの錠剤がざらっと入っています。そして、ラベルをよく見ると…

「1time/daily(一日一回)」

と、書いてあるではありませんか!!!(震撼)

慌てて、ピルケースのステロイド錠をザラーっと全部出して、数えました。

明らかに足りない…。1ヶ月分60錠で4日分の8錠飲んだから、52錠残っているはずが、22錠しか無い…。

そしたら、残りの日数を1日1錠で飲んでも、4錠足りない…。

シンガポールで治療継続の不安と、セカンドオピニオン

翌朝、慌ててTing先生のクリニックに電話して必死に状況を説明し(どこまで英語が通じたかは分かりませんが)、とにかく足りない分の薬を出してもらうことになりました。

4錠の薬をもらうのに、タクシーで30分です…(辛い)

外出すると改めて、まだ体力が無いと実感します。足のふくらはぎがすぐに張って来て、やっとの思いで歩きました。

体はきついですが、せっかく都心まで出て来たチャンスです。隣のビルに日系病院があるので、先に行って経過報告をしました。

先生には、ステロイド量を継続して飲み続けたこと自体は問題ないと言われ、それとは別に、私のケースは症例が無いので、「どこかの早い時点で日本に帰って血液の専門医に診てもらった方が良いよ」と言われました。

その時点では、冬休みに、娘の学校を1週間くらい前倒しで休ませて帰国するか、それでも年末年始にかかって通院が難しいかもしれないから、やっぱり春休みかなぁ…なんて、思っていました。

その後、同じビルにあるMUJIカフェで一人ランチ。魚や肉系のおかずと、サラダやおひたし系のおかずをそれぞれ頼めて、ご飯もついて12ドルでお得です。食欲もあり、むしゃむしゃ食べたいのですが、アゴの筋肉が痛い

ステロイド1日40mg→20mgに…

そして、不足分の薬をもらいにTing先生のクリニックへ。

受付で「私のミステイクで、1日1錠のところを、2錠飲んでしまっていました。」と説明したら、隣に座っていた若い方の受付嬢が、私を見て「HA–HAHA!!」と大声で笑い、そしてすぐ真顔になって目をそらしました。

今度こそ絶対に間違えないぞ!と誓い、飲む前に何度も確認し、飲んだらすぐ記録。その日からステロイド朝1錠の生活が始まりました。

しかし、このステロイド40mg→20mgという急激な減薬が、その後様々な恐ろしい症状を引き起こすのでした…。