ステロイド、ついに1ミリに
前回の診察(バレンタイン)からの1ヶ月、花粉の季節が始まった事もあり、目のかゆみ、くしゃみ鼻水といったアレルギー症状には悩まされており、ストナ、アレグラなどの市販薬にも手を伸ばす日が続いていた。
さて、診察で「市販薬を飲んでもいいですか」と聞いたところ、「病院から出しましょう。その方が管理がいいので」と言われ、新たにビラノア錠とキプレスチュアブル錠という薬が増えた。
(アレルギーを抑えるという事で、どちらも寝る前に飲むものだったが、残念ながら私には効かなかった。)
そのようなアレルギー症状がありながらも、血液検査の結果は、好酸球49→32とまたさらに下がっていたから驚きだ。先生も高揚しているように見えた。
そして、ステロイドは前回の2ミリから、1ミリに減らすというからまたビックリだった！
ヌーカラを一本打つごとに、ステロイドが1ミリ減っていく。
そんな感覚に、静かに興奮していた。そして3回目のヌーカラを打って帰宅した。
コロナウィルス、免疫抑制剤を飲んでいるので感染しやすい？
5週間後、コロナウィルスの騒ぎが起こり、外出制限の空気がある中、恐る恐る通院した4月。
私はアザニンという免疫抑制剤を飲んでいるので、普通の人よりコロナウィルスに感染しやすいのでは？という疑問があり、先生に聞いてみた。
先生の答えは、ノーだった。「理論上、免疫抑制剤を飲んでいるからコロナにかかりやすいんだ、と言うことにしたい人達もいる。しかし、実際にはそれを関連付けるデータは無い。今まで通り、免疫抑制剤を服薬した治療を続けるべき。」
また、通院を控えるため、2ヶ月分まとめて薬を出してもらうことは出来るか、その場合月に一本打っていたヌーカラ治療はどうなるのか？という疑問については、
確かに今は60日(2ヶ月分)薬を出すことは出来る。通院の間隔をあけたいが、ヌーカラ治療をしているので、2ヶ月は長い。これまでの4週から5週にし、さらに6週までと間隔をあけていくようにしよう。
次回診察が5週後、次次回が6週後となり、それ以降は6週間間隔での診察が基本となった。
ステロイド1ミリの壁
その日の血液検査の結果は、好酸球32→48と、僅かながら増えていた。
ステロイドは1ミリ→1ミリで続行することとなった。
次の診察までの5週は長かった。
直前1週間には夕食後、一時的に足の痺れが強くなったり、前日深夜には、突然心臓の周りの筋肉が硬直したように痛んだ。10分間くらいで治まったが。そして5週間ぶりの診察。好酸球は48→51と、僅かに増えてはいるものの、ほぼ横ばい。
ステロイドは1ミリ→1ミリで継続する事となった。
これがステロイド1ミリの壁なんだなぁ、と思った。
しかし先生は、「ステロイドをゼロにする事も検討している」との事だった。
ステロイドゼロの奇跡
病院から出してもらったビラノア、キプロスなどのアレルギー錠を飲んでいても、相変わらず、夜中のくしゃみ鼻水などのアレルギー症状は時々出ていた。
しかし、自分でも体力、筋力が付いてきて、日常生活が楽になったと感じていた。特に、料理。夕飯の支度がこれまで苦痛であったのが、少し手の込んだものでも積極的に作ってみたいという意欲が湧いて来たのだ。
そして、6週間ぶりの診察。アレルギー症状がひどい時には地元の耳鼻科に行っても良いですかと聞くと、いいけど、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症でヌーカラ治療中、なんて言ったら、向こうビックリしちゃうよ？と笑われた。
血液検査の結果は、好酸球51→42と4ヶ月ぶりに下がっていた！
そして、ステロイド1ミリ→0ゼロへに！！
「もう0にして良いんですか？」
これは本当に驚きだった。最初のヌーカラ注射から約半年、たった５回のヌーカラ注射で、ステロイドゼロである。
ステロイドの終了に伴い、ずっとお付き合いして来た胃薬のネキシウムも終了。
さらには、ステロイドの副作用としての骨粗鬆症予防に週一回飲んでいたボナロンも中止に。(私はボナロンの副作用で知覚過敏が出ていたので、飲まなくて良くなったのは本当に嬉しかった！週一回、朝食30分前に服用っていうのもなかなかハードルが高く…汗)
翌日から、基本的に朝一錠の免疫抑制剤アザニンを飲むだけの服薬生活となった。
ずっと一生飲み続けるかもしれないと覚悟決めていたステロイドや、それに伴う諸々の薬から解放されて、にわかには信じられず、夢を見ているような思いだった。