投稿者: ほうじ茶ラテ

伝え聞いた、私と同じ病気の方の悩み

まだ入院記事を書いている途中ですが、このことを先に書きたいと思いました。

退院から1年と3ヶ月が過ぎた、3月の膠原病内科での診察にて。

珍しく、先生の方から質問がありました。「関係ないことで悪いんだけど…」と前置きして、

「ほうじ茶ラテさんさぁ、その後、足のしびれってどう？」

私と同じ病気の患者さんがいらして、その方が、足のしびれが治るのか、治らないのかを非常に不安に思っていらっしゃるとのこと。

それで、同じ病気である私の経過がどうなったのか知りたいとのことでした。

私と同じ病気の方がいた！！

間接的にでも、全く同じ病気の方と接触したのはこれが初めてで、非常に新鮮な驚きと親近感を覚えました。

私は、少しでもお役に立てたら！！という思いで、

退院後、寒い時期に一時的に足のしびれが強くなって、少し歩行に影響が出た（左足に力が入らないので歩きにくい）ことはあったが、今（3月）ではほとんど気にならないこと、筋力もついて、歩行にも日常生活にも影響がないことを、思いつく限りの言葉で伝えました。

「ごめんね、関係ないこと聞いちゃって」と先生が言うので、とんでもない！！お役に立てたら嬉しいです。と答えました。

私のしびれの経緯

2017年10月16日の夜、それまでずっと半量にされていたステロイドの量をもとに戻してもらい、ホッとしたのもつかの間、強い痺れが左足の膝裏〜足裏にかけて起こったのでした。

痺れが起こった原因については、先生たちからはハッキリとした答えはありません。病気と関係あるかも分からない、とも言われました。しかし、自分の自覚症状ハッキリと「ステロイドが足りなかったことに起因している」と思っています。

入院中の、しびれの経緯

最初にしびれが出てから10日後の、10月26日に帰国し、28日に入院しました。

入院中は、下記の部位に痺れが出ていました。

①左手の小指と薬指にかけての筋と、

②左足の膝の外側から小指と薬指にかけての筋

そして２週間後、血管炎でもろくなった臓器の弊害が小腸に及び、穴があいてしまいます（小腸穿孔）

本当に入院中で良かったと思います。

緊急手術になりますが、その時は足のしびれが強く出ていたことを覚えています。足の裏までぼわーっとして、あまり感覚がありませんでした。

そのため、慎重な措置がとられ、手術後の麻酔も、ベースは強いものでは無く痛みが強い時にのみ臨機応変に使うタイプにしたのです。

ガンマグロブリン（免疫グロブリン）のしびれへの効果

手術後数日して、点滴によるガンマグロブリンの大量投与が５日間行われました。しびれにも効果があるかもしれないというお話でした。

そのガンマグロブリン点滴後に、まず左手に常に出ていた痺れがなくなりました。

その後、左手のしびれは完全に消え去りました。左足の筋のしびれは残っていましたが、だいぶ緩和されて、さほど気にならなくなっていました。

しかし退院後に、寒い時期だったからか一時的にしびれが強くなり、歩きにくい（片側に力が入らない）時期もありました。そこで、先生に相談すると、２回目のガンマグロブリン点滴を受けることになりました。退院後、3ヶ月ほどのことでした。

そして、その２回目のガンマグロブリン後から、足の痺れが徐々に気にならなくなって行きました。

なので、私個人の自覚症状としては、ガンマグロブリンの点滴は、しびれに効果があるものだと言えると思います。

その他、メチコバールのしびれへの効果など

3ヶ月メチコバールを飲み続け、その間に、しびれが強くなった時期もあったので、目に見える効果はなかったと言えます。

しかし、その後ビトンハイを飲んだ時に調子が良く感じた時もあったので、その時の症状の強さやタイミングにもよりますが、ビタミンEやビタミンB群を摂ることは、決して無意味ではないのだと思います。

ちなみに、今現在のしびれの程度は、歩行に全く問題がなく、普段は気にならない程度。生理中や、更年期障害などで調子が悪いと、しびれの症状が一時的に強く出ることもあります。

しびれについては、また追って後述したいと思います！

私と同じ病気の方が、さらにもう一人！！

3月の診察で、先生にしびれの経緯を聞かれた翌月のこと。

私はその時、シンガポールにいました。ついにダンナが現地採用の仕事を辞め、シンガポールを撤退することになったのです。

バタバタの中、一息つくと、メールの着信音。見ると、日本に本帰国し、地元で訪問看護師をしているIちゃんからではないですか。

それは長いメールでした。今日、訪問した方が、私と同じ病気だったのでびっくりした、と…

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症は、日本で、年間100人？と言われる珍しい病気なので、こちらもびっくり！

Iちゃんによるとその方は、

⭐︎好酸球の数値は問題ないけど、私のように元気ではない。（実はその２ヶ月前に、東京に研修に来たIちゃんと再会していました。思ったよりも私のムーンフェイスもひいていたようで、驚いていました）

⭐︎ステロイド（プレドニゾロン）は7ミリでずっと飲んでいるが、足の紫斑もいくつかあって、むくみもある、と。

地方なので、専門医にきちんと診てもらえてないのでは…どうしたらいいのか…と、看護師として仕事の枠を超えて心配していました。

まず、ステロイドをずっと7ミリで飲んでいることが不安なようで、薬の減量について教えて欲しいと言われました。あと、私はステロイド以外にもう一つ薬を飲んでいたと思うが、それは何かと聞かれました。

また、私の足の紫斑やむくみがまだあるかどうか？も気になるようでした。

私自身も、その半年前に花粉の影響か、一時的に好酸球が増加（200超え）し、ステロイド7ミリまでが減量の限界値と言われていました。しかし、その後また好酸球が減少して、

①結果的には5ミリまで減らせていること、

②ステロイドと併用して飲んでいる薬は、免疫抑制剤のアザニン50ミリを朝1錠飲んでいると伝えました。

また、

③入院中と退院後の定期入院で、ガンマグロブリン（免疫グロブリン）の点滴を５日間、ステロイドパルス（点滴によるステロイドの大量投与）３日間、エンドキサンパルス（免疫抑制剤の点滴を６回）を受けてきたことも改めて伝えました。

今これを書いている現在、ステロイドは4ミリにまで減っています。

ステロイドを、どのようにして、どのくらいの量を、どのタイミングで減らしてきたかについては、また改めて、追って書いていきたいと思います。

実は多くの患者さんが！？好酸球性多発血管炎性肉芽種症

その後、通院の報告メールをすると、Iちゃんから返信で

「今日もまた、ほうじ茶ラテさんと同じ病気の方にお会いしました。私の中ではもう、珍しい病気ではなくなりました」

とありました。

伝え聞く、私と同じ病気の方々。たくさんの方が同じ病気と闘っていて、それぞれに症状の出方も違う。

何より、先生方だって、同じ病気にはかかっていないので、自分の自覚症状（痛みやしびれ、いつもと違うなど）がとても大事になってくる場合がある。

医療については素人かもしれないけど、自分のかかった、この病気について、患者の視点で伝えられることを伝えられる限り伝えたい。

時系列に順序立ててまとめあげられないことがもどかしく、時には心が折れてしまいそうになりますが、そんな思いでブログを書いています。