白血病?膠原病?ステロイド治療始まる③

看護師のIちゃんは毎日、息子ちゃんの幼稚園バスを送った後、私の様子を見に寄ってくれました。足のむくみ、体調などをチェックし、

①毎日体重、体温を測って記録すること

②よく噛んで、消化に良いものをバランス良く工夫して食べること

③次に病院に行った時に先生に聞く事をまとめること

など、アドバイスしてくれました。

Iちゃんもお子さんが3人もいて忙しいのに、毎日毎日チェックに来てくれて、私のメール報告に、こまめに返信もしてくれていました(涙)本当に感謝してもしきれません…。

そして1週間が経ち、いよいよ再び、血液内科のTing先生の診察を受ける日になりました。

ステロイド、また飲み間違える…

通訳のLさんと待合室で待ち合わせ。すぐに血液検査を受けると、診察室に入りました。前回、40000以上もあった白血球は、15000位にまで減っていました

「Very good」とTing先生。前回高かったアレルギー反応の数値も激減していました。

「次は、1ヶ月後に来て

え…。

「途中で何か他の症状が出たら、どうしたらいいですか?」

Ting先生は少し考えて、「日系病院の方に…」と言われました。

この時、通訳を通して、ステロイドの飲む量について、「薬は引き続き、同じで続けます」と聞いたつもりでいましたが、後から思えば、私はハッキリと把握できていなかったのです…

錠数間違え、再び…

そして、引き続きステロイドを朝晩1錠ずつ、1日2錠のトータル40mgを飲んで、体調も良く穏やかに過ごしていました。

4日目の夜でした。夜の分のステロイドを飲み終わった時、ふと、病院でもらった薬のピルケースを見ながら、

「これ…、1日2錠飲んでたら、明らかに1ヶ月も持たないよね?」

と気付きました。円筒型の小さなプラスチックのピルケースの中に、むき出しのステロイドの錠剤がざらっと入っています。そして、ラベルをよく見ると…

「1time/daily(一日一回)」

と、書いてあるではありませんか!!!(震撼)

慌てて、ピルケースのステロイド錠をザラーっと全部出して、数えました。

明らかに足りない…。1ヶ月分60錠で4日分の8錠飲んだから、52錠残っているはずが、22錠しか無い…。

そしたら、残りの日数を1日1錠で飲んでも、4錠足りない…。

シンガポールで治療継続の不安と、セカンドオピニオン

翌朝、慌ててTing先生のクリニックに電話して必死に状況を説明し(どこまで英語が通じたかは分かりませんが)、とにかく足りない分の薬を出してもらうことになりました。

4錠の薬をもらうのに、タクシーで30分です…(辛い)

外出すると改めて、まだ体力が無いと実感します。足のふくらはぎがすぐに張って来て、やっとの思いで歩きました。

体はきついですが、せっかく都心まで出て来たチャンスです。隣のビルに日系病院があるので、先に行って経過報告をしました。

先生には、ステロイド量を継続して飲み続けたこと自体は問題ないと言われ、それとは別に、私のケースは症例が無いので、「どこかの早い時点で日本に帰って血液の専門医に診てもらった方が良いよ」と言われました。

その時点では、冬休みに、娘の学校を1週間くらい前倒しで休ませて帰国するか、それでも年末年始にかかって通院が難しいかもしれないから、やっぱり春休みかなぁ…なんて、思っていました。

その後、同じビルにあるMUJIカフェで一人ランチ。魚や肉系のおかずと、サラダやおひたし系のおかずをそれぞれ頼めて、ご飯もついて12ドルでお得です。食欲もあり、むしゃむしゃ食べたいのですが、アゴの筋肉が痛い

ステロイド1日40mg→20mgに…

そして、不足分の薬をもらいにTing先生のクリニックへ。

受付で「私のミステイクで、1日1錠のところを、2錠飲んでしまっていました。」と説明したら、隣に座っていた若い方の受付嬢が、私を見て「HA–HAHA!!」と大声で笑い、そしてすぐ真顔になって目をそらしました。

今度こそ絶対に間違えないぞ!と誓い、飲む前に何度も確認し、飲んだらすぐ記録。その日からステロイド朝1錠の生活が始まりました。

しかし、このステロイド40mg→20mgという急激な減薬が、その後様々な恐ろしい症状を引き起こすのでした…。

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